Les différents soins

Nous avons des suivis réguliers en pneumologie (car le risque vital est en lien avec sa capacité respiratoire, il faut faire très attention à ce qu’elle ne tombe pas malade. Par exemple une pneumonie, une bronchite,… qui peuvent être dangereux pour elle). Elle est aussi suivie par un docteur qui surveille l’évolution de la maladie (cyphose du dos, rétractions musculaires, progrès effectués,…) et par des kinés, des ergothérapeutes. Elle a aussi chaque semaine une séance de psychomotricité, une séance de kiné respiratoire et une séance de kiné en piscine où elle se régale car Alicia adore l’eau et se sent bien dans cet élément où elle arrive à marcher toute seule !!

Malgré les différentes acquisitions qu’elle peut avoir, Alicia a grandit et un peu grossit (elle n’a toujours pas rattrapé les courbes de poids quand même et pèse, à ce jour, environ 11kg du haut de ses 3 ans et demi).

Par conséquent, elle est plus vite fatiguée et progressivement elle est passée de l’utilisation d’un cadre de marche, à un fauteuil manuel à un fauteuil électrique (commande prévue pour fin avril).

C’est avec le fauteuil électrique qu’elle est le plus autonome, elle peut se déplacer à l’intérieur et à l’extérieur toute seule, accéder à ses jeux, porter ses poupées,... Elle a aussi une tablette qui lui permet de faire des activités manuelles ou de poser des choses dont elle va se servir.

Son entourage a vu de grands changements depuis qu’elle a le fauteuil électrique prêté par l’Escale (centre où elle est suivie qui se trouve sur Bron). Elle s’affirme, est moins fermée sur elle-même et surtout elle est comme tous les autres enfants de son âge puisque nous ne la portons plus comme une petite fille.

C’est aussi pour nous, un grand pas pour toutes ces mêmes raisons et maintenant si nous sommes fatigués c’est plus parce qu’il faut la disputer de ses bêtises et de son opposition !! C’est la vie, quoi !! En ce qui concerne les différents appareillages,Alicia a un corset qu’elle porte en soirée pour son dos et elle a des semelles qui vont bientôt disparaître pour se transformer en attelles qu’elle portera la journée dans des chaussures non spécialisées. Ces attelles vont lui permettre de compenser l’extension qu’elle est en train de perdre au niveau du genou et elles lui permettront aussi à ses pieds de ne pas se tourner à l’intérieur. Bien sûr ça a été difficile de la voir dans le fauteuil les premiers jours mais au bout d’un mois, on s’habitue à la voir évoluer autour de nous comme ça et finalement on ne fait plus attention surtout qu’elle a aussi vite progressé dans le maniement du fauteuil, c’est une vrai pilote !!