Des nouvelles d'Alicia

Septembre 2009

Nous voilà reparti pour une nouvelle année scolaire pendant laquelle Alicia va être scolarisée à plein temps avec l’aide de deux personnes, une auxiliaire de vie (AVS) et une emploi vie scolaire (EVS) qui se répartissent sur les 8 demi-journées de scolarisation d’Alicia. De plus Alicia va à l'école avec son fauteuil éléctrique ce qui lui permet de pouvoir être autonome dans la cours et de jouer avec les autres enfants sans être dependante de l'AVS.

Nous sommes contents qu’elle aille à l’école au même rythme que ses camarades et elle semble elle aussi contente même si ce rythme risque de la fatiguer un peu plus.

Elle continue aussi son suivi en psychomotricité, sa kiné respiratoire et la kiné en piscine. Elle va bien, est toujours gaie et souriante et on voit que c’est une petite fille heureuse de vivre.

Elle est bavarde avec toujours quelque chose à dire et adore chanter. Elle a même appris l’alphabet en chantant cet été ! De toute façon, elle chante à longueur de journée. Si bien, que nous avons décidé de l’inscrire à l’éveil musique vers chez nous afin qu’elle s’amuse un peu !

Les vacances d’été se sont bien passées, nous étions en camping et nous avions amené son petit fauteuil électrique qui lui a permis de pouvoir nous accompagner à la vaisselle et d’aller au sanitaire sans être portée. En plus, il y avait des petits toilettes comme à l’école pour les enfants donc elle était super contente !!

Elle a aussi profité de la piscine du camping tous les jours, elle s’est éclatée dans l’eau et a vraiment fait de beaux progrès depuis que les séances de kiné en piscine sont régulières. Elle est à l’aise dans l’eau et les vacances avec la piscine lui ont permis de conserver ses acquisitions.

Elle a aussi pu monter dans les manèges où elle a bien aimé la vitesse. Elle ne semble pas avoir peur !

Nous avons aussi bien apprécié notre kangoo qui a permis de ranger le fauteuil et notre matériel de camping, c’était vraiment agréable d’avoir une voiture adaptée.

Elle a aussi profité de la piscine du camping tous les jours, elle s’est éclatée dans l’eau et a vraiment fait de beaux progrès depuis que les séances de kiné en piscine sont régulières. Elle est à l’aise dans l’eau et les vacances avec la piscine lui ont permis de conserver ses acquisitions.

En rentrant de vacances nous avons aussi eu la bonne nouvelle d’apprendre qu’Alicia était de nouveau rentrée dans la courbe de poids, ce qui est plutôt rassurant mais il lui aura fallu 2 ans et demi pour récupérer sa perte de poids ! Mais c’est vrai que ces vacances lui ont fait du bien. Elle a grandit, grossit si bien qu’il faut lui changer ses attelles et qu’il a fallu régler le corset avant le prochain moulage. Par contre, le fait qu’elle grandisse, grossisse et qu’elle soit de plus en plus fauteuil, lui fait progressivement perdre la marche. Elle est plus vite fatiguée et elle fait de moins en moins de pas. En même temps, elle découvre aussi une plus grande autonomie en fauteuil donc elle s’épanouit dans son petit monde, ne portant même pas trop cas aux personnes qui la dévisagent comme nous avons été confrontés très souvent pendant nos vacances.

Cette puce est vraiment stupéfiante, elle a la niaque et elle sait le transmettre autour d’elle !!