Marchons avec Alicia

Des RDV importants

 

Il est important de savoir que chaque enfant porteur d’une amyotrophie spinale, de même type ou non, a ses particularités (par exemple, Alicia a les pieds abîmés alors que d’autres enfants vont avoir des rétractions musculaires au niveau des poignets,…). En effet, par le biais de l’AFM (Association des Familles de Myopathes) nous avons, tous les deux mois, des rencontres avec d’autres familles d’enfants porteurs de myopathie. Nous passons un moment ensemble et avons un temps géré par un psychologue. Ces rencontres sont riches car nous pouvons échanger sur des choses communes, nous entraider dans les moments difficiles et aussi nous permet de partager des astuces pour notre quotidien.