Marchons avec Alicia

Des nouvelles d'Alicia 

Juillet 2015

ENFIN des nouvelles d’Alicia...

Cet été, Alicia fêtera ses 10 ans

En septembre, elle va rentrer en CM2, elle est toujours scolarisée à l’école du village et a, depuis 3 ans, la même AVS.

Sa scolarité se passe bien, elle a une séance d’ergothérapie par semaine au sein de l’école afin de travailler sur l’ordinateur. Même si elle se débrouille de mieux en mieux, il lui manque la rapidité de frappe. Ainsi, elle a toujours besoin de l’AVS pour la seconder.

Elle aime aller à l’école, elle a des copines et elle participe au mieux aux différentes activités. Par

exemple, cette année, elle est partie en classe découverte 3 jours. C’est son AVS qui l’a

accompagnée.

Concernant les prises en charge, Alicia a toujours 2 séances de kiné par semaine, ces séances lui

permettent de travailler les étirements musculaires et les kinés lui font aussi des séances de

massage ! Moments qu’elle apprécie…

Nous allons toujours à l’Escale à Lyon pour son corset, ses attelles et les différents bilans.

Alicia porte un corset souple, qu’elle met essentiellement sur le temps scolaire, nous sommes

toujours dans du préventif.

Concernant les attelles, Alicia les porte aussi essentiellement à l’école.

Elle n’a plus de verticalisateur car elle est devenue trop grande et lourde pour la transférer du

fauteuil au verticalisateur et elle n’a plus de corset siège.

La maladie d’Alicia évolue lentement et même si elle présente par cycle, plus de fatigue, un moins

bon maintien, elle va bien et elle est toujours aussi volontaire et courageuse.

Elle poursuit aussi son activité « chant », elle se débrouille de mieux en mieux et elle est toujours en

train de chanter les derniers morceaux de ses chanteurs préférés...

Elle apprécie toujours autant l’eau dans laquelle elle est à l’aise et s’essaie aux diverses activités

faites par ses copines ! Elle nage un peu et se débrouille vraiment seule dans l’eau.

Depuis un an, elle a un nouveau fauteuil avec lequel elle est à l’aise. Il lui permet de s’allonger quand

elle est fatiguée, elle peut se verticalisée… C’est un plus gros fauteuil que le précédent et avec une

conduite différente mais elle se débrouille super bien avec. C’est une vraie pilote !!